上海基因治疗事件里，孩子父母有没有错？

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所有的事一旦有了热度，相关当事人都会被公众审视，上海基因治疗事件里也一样。

如果《Science》的报道[1]如实，给孩子做这个试验性治疗的科研团队无疑责任很大，但现在网上也有一些人在指责孩子父母，认为不是他们非要去给孩子做这个治疗就不会这样。
对这些留言我是这样看的，在结果出来之后去做讲“如果当初….”是很容易的，但如果回到最初，你是当事父母，你能保证不会去做这样的选择吗？我想未必。
比如一些留言者说，孩子就是发育落后一些，病情又没有危及生命，为什么非要去做风险这么大的治疗？
事实上，这个孩子在治疗前被诊断的Snijders Blok-Campeau综合征，是因为CHD3基因发生了缺陷，这种病通常不影响寿命，但个体症状差异很大，轻微的只是表现为语言和智力落后，重的可能无法说话，并有癫痫发作和心脏问题等。
事件中的孩子主要表现是语言和智力发育落后，属于比较轻的那种，这也是很多人觉得犯不着花几百万冒险去做这个基因治疗的原因。
但是孩子有语言和智力发育落后，这件事在外人眼里可能就是轻描淡写的一句话，如果是发生在自己孩子身上，我们是不是真的能云淡风轻淡然处之呢？我想未必。
如果你是孩子的父母，你很难不去想孩子眼下的上学和以后工作，以及未来的生存问题。
在我们现在的环境下，一个身心健康的孩子哪怕只是成绩差一些，都可能被人区别对待，包括被老师安排不好的座位，被其它家长建议自己孩子少和他们玩之类。一个身心健康，哪怕只是个子矮一些，也可能让家长焦虑到花几万甚至十几万去给孩子打针，哪怕不确定能不能多长高1厘米，有的甚至让孩子去做那种断骨增高手术。

在这种环境下，我们又有什么资格去要求这个孩子的父母去平静接受自己孩子语言和智力落后，未来没有正常求学和工作机会，甚至无法自我生存？
在有机会，也有经济条件，如果能让孩子远离疾病，能获得健康、正常的生活，有多少父母会抗拒这样的希望呢？
再过来，医疗是信息壁垒很深的行业，尤其是面对定制基因编辑治疗这种比较前沿、且在探索的阶段的疗法时，要求家长自己能全面了解所有信息去权衡利弊是不太现实的，专业人士在给孩子提供治疗之前，让家属在收益和风险方面获得全面、客观的信息是基本的职业要求。
从《Science》的报道来看，主导这次治疗，并被家长托付信任的专业人士，不但没有做到这一点，反而淡化了风险，而且无视前期动物试验出现的肝肾损害问题，并且在伦理审批时不呈现这个重要信息让这个本不该开展的治疗得以开展。在这种情况下，要求家长自己去甄别风险保护孩子未免有些强人所难。
事情已经有结果了，有了《Science》的报道之后，我们才了解了更多信息，这时判断当时不应该做自然是很容易。
但如果时光倒流，如果我们是孩子父母，当初面对那样的顶尖医院和顶尖团队提供的希望和承诺，我们能保证自己能做出不一样的选择吗？我想未必吧。
最后孩子不幸死亡，虽然他们是在被人淡化风险的情况下作出选择，家长依然很自责，他们可以自责，但我们外人没有理由去苛责，毕竟他们是受害者，并且已经承受了痛失孩子的代价。
而且他们这次发声并不是为了为自己辩解，而是为避免其它家庭被不实宣传误导，让更多孩子受害，才把那个“重大突破”的真相呈现出来。
对这种当下社会里难得的善良和勇气，我们更不应该去苛责。

参考资料：[1]https://www.science.org/content/article/exclusive-death-girl-chinese-gene-editing-trial-was-never-made-public-mandarin

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